SECTION 01 意思決定支援は、書類集めではない

新人のうち、意思決定支援と聞いて思い浮かべるのは、たいてい紙です。 事前指示書、リビングウィル、心肺蘇生を望むかどうかの確認書。 書いてもらえば支援したことになる、という気がしてしまいます。

けれども、紙に書いてある内容と、その人が今そう思っているかどうかは、別のことです。 気持ちは変わります。半年前に「延命は望まない」と書いた人が、孫の結婚式が決まった途端に 「それまでは頑張りたい」と言うことがあります。どちらも本心です。

訪問看護がこの領域で持っている強みは、そこにあります。 月に一度の外来では、その揺れは見えません。週に何度も家に入っていると、 言葉が変わった瞬間に立ち会えることがあります。

• 紙は、話し合いの記録であって、結論ではない書いてあるとおりに実行するための道具ではなく、話し合いがどこまで進んだかを示すものです。
• 変わったこと自体が、いちばん重要な情報「前は言っていなかったことを言った」は、そのまま記録に残す価値があります。第8回のとおり、本人の言葉は要約せずに残します。
• 決めさせるのが仕事ではない決められないまま揺れている状態も、その人の状態です。急かして決めさせた結論は、あとで家族を苦しめることがあります。

SECTION 02 国のガイドラインは、何を求めているか

日本には、この領域の基本文書があります。 厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」です。 平成19年に作られ、平成30年3月に改訂されました。 改訂の背景には、高齢多死社会が進み、在宅や施設での療養と看取りの需要が増えたことがあります。 つまり、このガイドラインは病院のためだけの文書ではありません。

実務の観点から、押さえるべき点は3つです。

SECTION 03 話し合いの効果は、どこまで確かめられているか

ここでも、根拠を確かめておきます。 アドバンス・ケア・プランニング（ACP、日本では「人生会議」とも呼ばれます）は、 近年とても強く推奨されてきました。ところが、その効果を調べた研究をまとめると、 思っていたほど単純な話ではないことがわかります。

1992年から2021年5月までに発表された無作為化試験132件を調べた系統的レビュー（Malhotra C, et al. 2022）があります。

この結果を、現場でどう受け取るか。 当ステーションの考え方は、紙を増やす方向ではなく、聞き続ける方向に使うというものです。 書類を1枚作ることを目標にすると、書けた時点で終わってしまいます。 そうではなく、その人が今どう考えているかを、訪問のたびに少しずつ知っていく。 変わったら、変わったとチームに伝える。それなら、週に何度も家に入っている職種にしかできません。

SECTION 04 最初の一言を、どう切り出すか

新人がいちばん困るのは、話の切り出し方です。 死の話をいきなり持ち出すわけにはいきませんし、聞き方を間違えると、 「見放された」と受け取られることもあります。実務的には、次の順番が使えます。

• 体調の話から、暮らしの話へ移す「最近、しんどい日が増えていますね」から「これから先、どんなふうに過ごしたいですか」へ。医療の話としてではなく、暮らしの話として入ります。
• 本人の口から出た言葉を、拾って返す「もう十分生きた」「迷惑をかけたくない」。こうした言葉が出たときが入口です。流さずに「もう少し聞かせてください」と返します。
• 決めることではなく、教えてもらうこととして聞く「決めておきましょう」ではなく「どう考えているか教えてください」。答えが出なくてよい、と最初に言うと話しやすくなります。
• 大事にしていることを聞く「何をされたくないか」より「何を大事にしたいか」のほうが答えやすい。痛みがないこと、家にいること、家族に迷惑をかけないこと。ここが決まると、個別の選択はあとから導けます。
• その場で結論を求めない。次につなぐ「今日はここまでで大丈夫です。また聞かせてください」。第7回で扱った、期限を切って戻る形と同じです。

SECTION 05 家族をみる——介護者は、もう一人の対象

在宅の看取りが成り立つかどうかは、本人の状態だけでは決まりません。 そばにいる家族が持ちこたえられるかどうかで決まります。 ここを見ていないと、最期の数日で「やっぱり入院を」となることがあります。 それが悪いわけではありませんが、防げた消耗であることも多い。

• 睡眠時間を聞く「眠れていますか」ではなく「何時に寝て、何時に起きて、夜中に何回起きますか」。数字で聞くと実態が出ます。
• 体重と食事を聞く介護している人自身の食事が抜けていることは珍しくありません。第5回で見たとおり、台所とゴミにその痕跡が出ます。
• 口にした言葉を、そのまま記録する「もう限界です」「早く楽になってほしい」。こうした言葉は、要約せずに残してください。ケアマネジャーが動く材料になります。
• 「よくやっていますね」を、具体的に言うねぎらいは形式ではありません。「夜中に2回起きて体位を変えているのは、簡単なことではありません」と、見ている事実を添えて言います。
• 休むことを、提案として出すレスパイトや短期入所は、家族が言い出しにくいものです。こちらから選択肢として出すと、頼みやすくなります。

SECTION 06 看取りが近づくと、何が起きるか

家族がいちばん怖いのは、これから何が起きるかを知らないことです。 知らないまま夜を迎えると、少しの変化でも救急車を呼ぶことになります。 先に説明しておくだけで、防げる救急搬送があります。 説明は、起きてから慌ててするものではなく、起きる前にしておくものです。

SECTION 07 その時が来たら——呼ぶのは119番ではない

在宅で看取る方針が決まっている場合、呼吸が止まったときにまず連絡するのは主治医です。 ここは、事前に家族と何度も確認しておく必要があります。 動転した家族が119番に電話すると、救急隊は救命処置を始めなければならなくなります。 本人と家族が望んでいなかった形になってしまうことがあります。

SECTION 08 見送ったあとにすること

その場が終わっても、仕事は残ります。 そして、ここで手を抜くと、家族の記憶に残るのはそこになります。

• 身体を整えるケアを、家族と一緒に行う医師の確認のあと、希望を聞きながら行います。手を動かしてもらうことが、受けとめる時間になることがあります。無理に誘わないこともまた大事です。
• 使っていた医療機器と薬の扱いを伝える酸素、吸引器、麻薬。返却や処分の手順は決まっています。家族が困るところなので、紙で渡してください。
• 関わっていた全員に連絡するケアマネジャー、ヘルパー、薬局、福祉用具、通所。訪問予定が入ったままだと、その事業所が翌朝そのまま訪ねてくることになります。
• 記録を、その日のうちに完成させる時刻、経過、連絡した相手。第8回のとおりです。あとから書けるものではありません。

SECTION 09 見送ったあとの、自分のこと

最後に、看護師自身の話を書いておきます。 ここを飛ばす教科書が多いのですが、1年目にとっては、いちばん必要な話かもしれません。

担当していた人が亡くなったあと、しばらく引きずるのは普通のことです。 あのとき別の判断をしていたら、と考えてしまうのも普通です。 問題は、それを一人で抱えて、誰にも言わないことです。

• 事業所で振り返る。ただし、犯人を探さない第6回と同じです。見落としがあったかを裁く場ではなく、次に同じ状況が来たときの手順を決める場にします。
• つらかったと言ってよい感情を持ったまま仕事をするのが、この職業です。平気なふりを続けた人から辞めていきます。
• よかったことも、言葉にして残す「最後まで家にいられた」「痛みが取れていた」「家族が間に合った」。うまくいったことを言語化しないと、記憶に残るのは失敗だけになります。
• 眠れない、思い出して涙が出る状態が続くなら、相談するそれは弱さではなく、反応です。管理者に伝えてください。一人で持ちこたえる話ではありません。

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